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地贫女孩与病魔抗争6年 40万元治疗费让家庭犯难

来源:广西新闻网2018-06-10

今年6岁的博白女孩小雨馨从出生时便查出患地中海贫血,病情发作时,眼睛外突、脸色煞白、肚子肿胀。病魔几乎伴随了小雨馨整个童年,让她承受着普通人难以承受的病痛。在6年持续不断的治疗间,小雨馨已经习惯了针扎的疼痛,在打针时不哭不闹,反而用稚嫩的声音安慰陪伴看病的父亲:“爸爸,我不疼!”

庆幸的是,近期医院传来好消息,一名爱心志愿者的骨髓配型结果与小雨馨有90%的吻合度,小雨馨终于有望通过骨髓移植摆脱可怕的病魔了。此时,父亲王雄钧看到了希望,四处凑钱为女儿准备手术,但40万元的高额费用却让他犯了难。

患病女儿降临人世

王雄钧是博白县公安局交管大队的一名普通民警,从事交管工作多年。2012年8月2日,女儿小雨馨出生,给家里带来了不少欢乐。“女儿出生时,眼睛大大的,嘴巴小小的,带着甜美的笑容。刚做爸爸时,我感觉自己是世界上最快乐的人。”王雄钧表达了自己初为人父时的幸福心情。但好景不长,小雨馨3个月大时,脸色异常苍白,整天没精打采。王雄钧心里惴惴不安,带小雨馨到博白县人民医院检查,得到的结果是小雨馨血红蛋白非常低,可能患有β型重型地中海贫血。

担心医生可能误诊,王雄钧再带女儿分别到玉林市第一人民医院和广西医科大学第一附属医院进一步检查,诊断结果都一致相同:小雨馨患有β型重型地中海贫血。“当时我觉得天都要塌下来了,孩子才3个多月大,就要面对这么大的磨难。”医生告诉王雄钧,小雨馨可能终身都只能通过输血和排铁来维持生命,唯一根治的办法就是骨髓移植手术,但必须先找到合适的配型。

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地贫女孩与病魔抗争6年 40万元治疗费让家庭犯难

2018-06-10 10:39:00 来源: 0 条评论

今年6岁的博白女孩小雨馨从出生时便查出患地中海贫血,病情发作时,眼睛外突、脸色煞白、肚子肿胀。病魔几乎伴随了小雨馨整个童年,让她承受着普通人难以承受的病痛。在6年持续不断的治疗间,小雨馨已经习惯了针扎的疼痛,在打针时不哭不闹,反而用稚嫩的声音安慰陪伴看病的父亲:“爸爸,我不疼!”

庆幸的是,近期医院传来好消息,一名爱心志愿者的骨髓配型结果与小雨馨有90%的吻合度,小雨馨终于有望通过骨髓移植摆脱可怕的病魔了。此时,父亲王雄钧看到了希望,四处凑钱为女儿准备手术,但40万元的高额费用却让他犯了难。

患病女儿降临人世

王雄钧是博白县公安局交管大队的一名普通民警,从事交管工作多年。2012年8月2日,女儿小雨馨出生,给家里带来了不少欢乐。“女儿出生时,眼睛大大的,嘴巴小小的,带着甜美的笑容。刚做爸爸时,我感觉自己是世界上最快乐的人。”王雄钧表达了自己初为人父时的幸福心情。但好景不长,小雨馨3个月大时,脸色异常苍白,整天没精打采。王雄钧心里惴惴不安,带小雨馨到博白县人民医院检查,得到的结果是小雨馨血红蛋白非常低,可能患有β型重型地中海贫血。

担心医生可能误诊,王雄钧再带女儿分别到玉林市第一人民医院和广西医科大学第一附属医院进一步检查,诊断结果都一致相同:小雨馨患有β型重型地中海贫血。“当时我觉得天都要塌下来了,孩子才3个多月大,就要面对这么大的磨难。”医生告诉王雄钧,小雨馨可能终身都只能通过输血和排铁来维持生命,唯一根治的办法就是骨髓移植手术,但必须先找到合适的配型。

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