王欣会:希望让“来自星星的孩子”有机会过上平等而体面又有尊严的生活
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王欣会:希望让“来自星星的孩子”有机会过上平等而体面又有尊严的生活

来源:新华网/中国政府网2019-03-15

十三届全国人大二次会议第三场“代表通道”集中采访活动于3月15日8:00—8:45(大会闭幕会前)在人民大会堂中央大厅北侧举行,邀请部分全国人大代表接受采访。

内蒙古广播电视台融媒体记者:

我的问题提给王欣会代表。我们把自闭症儿童称作是“来自星星的孩子”,您从事自闭症儿童康复工作已经15年了。我想请问,为什么要坚持这么多年做这一件事?坚持难不难?坚持的目标又是什么呢?谢谢。

王欣会:

感谢您的提问。说到坚持,我特别想问大家一个问题,您最大的心愿是什么?相信答案可能有很多种,但是这么多年我听到的最揪心的答案是“我希望能比我的孩子多活一天”。说这句话的是一个自闭症儿童的妈妈,她很绝望,她说,如果有一天我要是离开人世了,我一定会带着我的孩子一起走,因为她不知道应该将孩子托付给谁。她说这些话的时候很平静,但是我听得却是泪流满面。她的孩子和所有的自闭症儿童一样,独自生活在自己的世界里,不敢看别人的眼睛,不敢交流,拒绝拥抱、拒绝亲吻,对我们平常人习以为常的亲情、友情、爱情都是不理解的,他们不能理解父母对孩子的爱,更不能回应父母亲的一些爱的需求。

其实在我生活的周围,所有的孩子都是这样。他们都是这样一个人在自己的世界中独自玩耍,甚至有的时候他们饿了病了,都不能像正常的孩子一样说上一句“妈妈我饿了”。所以对于妈妈和家庭而言,他们要面对的不光是日复一日的康复治疗费用,更多的是日复一日的精神煎熬,看不到希望,也不敢去想象未来。大家不要以为我说的这个孩子和他的妈妈是一个极端的案例,在我们国家,据测算,每年至少要新增超过10万个自闭症儿童,也就是说,有上百万个家庭正生活在这样的困境中。

15年前我第一次接触这个群体,我被孩子的母亲感动了。我之所以坚持是想通过我的努力让更多的人知道自闭症儿童的故事。坚持的路走得很难,第一难就是这个病很难治,自闭症是在儿童早期发现的,并且会伴随终身。目前是世界公认的医学难题,由于这个在胎儿的时候是发现不了的,以目前国内外的医疗水平,还没有找到原因是什么,也就没有更好的治疗办法。

第二难就是工作推动难。我调研过很多地方,发现都未能从根本上解决自闭症儿童的入学问题以及融入社会的问题。目前我们国家的特殊教育并未辐射到“自闭症儿童”这个领域。调研时我接触过一个孩子,三年前这个孩子到了上幼儿园的年纪,孩子的父母跑遍了半个北京城,但是都没有一所幼儿园愿意接收这个孩子。三年过去了,这个孩子的入学问题还是没有能够得到解决。眼下解决不了他们的入学和教育问题,未来他们成人后所面临的问题可能就会更多,工作、生活等等。所以说现在来看可能是一个家庭的负担,但是未来就有可能是整个社会的负担。

我从事这个工作15年了,很难、很累,但最怕的不是难和累,不是苦,最怕的是别人的不理解,甚至有的时候是歧视。曾经有一段时间,听到我的名字,大家就会想到,那个学校里全都是“傻”的孩子和“问题”的孩子,所以很难。我也打过退堂鼓,也坚持不下去过,也放弃过,但是这个消息传到家长那儿,他找到我,跪下来跟我说,王老师,如果你不干了,我们的孩子都没有地方可去了。他哭我也哭,那会儿我就想通了,这个事儿是难,但是再难也要有人去干呀。

今天作为全国人大代表,借助大会给我的这个机会,我恳请国家相关部门能够加大对自闭症儿童科研和防治的力度,能够尽早的找到病因,找到治疗的方法。我也恳请教育部和各地相关政府能够出台一些措施,让自闭症的孩子也有机会走入到学校,有书读,有融入社会的机会。当然我最想请所有的媒体朋友们以及在电视机前的所有观众朋友们,希望你们也能够关爱这些被称之为“来自星星的孩子”,让他们也有机会融入社会,有机会过上平等而体面又有尊严的生活。

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王欣会:希望让“来自星星的孩子”有机会过上平等而体面又有尊严的生活

2019-03-15 11:47:25 来源: 0 条评论

十三届全国人大二次会议第三场“代表通道”集中采访活动于3月15日8:00—8:45(大会闭幕会前)在人民大会堂中央大厅北侧举行,邀请部分全国人大代表接受采访。

内蒙古广播电视台融媒体记者:

我的问题提给王欣会代表。我们把自闭症儿童称作是“来自星星的孩子”,您从事自闭症儿童康复工作已经15年了。我想请问,为什么要坚持这么多年做这一件事?坚持难不难?坚持的目标又是什么呢?谢谢。

王欣会:

感谢您的提问。说到坚持,我特别想问大家一个问题,您最大的心愿是什么?相信答案可能有很多种,但是这么多年我听到的最揪心的答案是“我希望能比我的孩子多活一天”。说这句话的是一个自闭症儿童的妈妈,她很绝望,她说,如果有一天我要是离开人世了,我一定会带着我的孩子一起走,因为她不知道应该将孩子托付给谁。她说这些话的时候很平静,但是我听得却是泪流满面。她的孩子和所有的自闭症儿童一样,独自生活在自己的世界里,不敢看别人的眼睛,不敢交流,拒绝拥抱、拒绝亲吻,对我们平常人习以为常的亲情、友情、爱情都是不理解的,他们不能理解父母对孩子的爱,更不能回应父母亲的一些爱的需求。

其实在我生活的周围,所有的孩子都是这样。他们都是这样一个人在自己的世界中独自玩耍,甚至有的时候他们饿了病了,都不能像正常的孩子一样说上一句“妈妈我饿了”。所以对于妈妈和家庭而言,他们要面对的不光是日复一日的康复治疗费用,更多的是日复一日的精神煎熬,看不到希望,也不敢去想象未来。大家不要以为我说的这个孩子和他的妈妈是一个极端的案例,在我们国家,据测算,每年至少要新增超过10万个自闭症儿童,也就是说,有上百万个家庭正生活在这样的困境中。

15年前我第一次接触这个群体,我被孩子的母亲感动了。我之所以坚持是想通过我的努力让更多的人知道自闭症儿童的故事。坚持的路走得很难,第一难就是这个病很难治,自闭症是在儿童早期发现的,并且会伴随终身。目前是世界公认的医学难题,由于这个在胎儿的时候是发现不了的,以目前国内外的医疗水平,还没有找到原因是什么,也就没有更好的治疗办法。

第二难就是工作推动难。我调研过很多地方,发现都未能从根本上解决自闭症儿童的入学问题以及融入社会的问题。目前我们国家的特殊教育并未辐射到“自闭症儿童”这个领域。调研时我接触过一个孩子,三年前这个孩子到了上幼儿园的年纪,孩子的父母跑遍了半个北京城,但是都没有一所幼儿园愿意接收这个孩子。三年过去了,这个孩子的入学问题还是没有能够得到解决。眼下解决不了他们的入学和教育问题,未来他们成人后所面临的问题可能就会更多,工作、生活等等。所以说现在来看可能是一个家庭的负担,但是未来就有可能是整个社会的负担。

我从事这个工作15年了,很难、很累,但最怕的不是难和累,不是苦,最怕的是别人的不理解,甚至有的时候是歧视。曾经有一段时间,听到我的名字,大家就会想到,那个学校里全都是“傻”的孩子和“问题”的孩子,所以很难。我也打过退堂鼓,也坚持不下去过,也放弃过,但是这个消息传到家长那儿,他找到我,跪下来跟我说,王老师,如果你不干了,我们的孩子都没有地方可去了。他哭我也哭,那会儿我就想通了,这个事儿是难,但是再难也要有人去干呀。

今天作为全国人大代表,借助大会给我的这个机会,我恳请国家相关部门能够加大对自闭症儿童科研和防治的力度,能够尽早的找到病因,找到治疗的方法。我也恳请教育部和各地相关政府能够出台一些措施,让自闭症的孩子也有机会走入到学校,有书读,有融入社会的机会。当然我最想请所有的媒体朋友们以及在电视机前的所有观众朋友们,希望你们也能够关爱这些被称之为“来自星星的孩子”,让他们也有机会融入社会,有机会过上平等而体面又有尊严的生活。

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