对“药神父亲”不能止于感动
各大医院要结合学术发展前沿,积极开展罕见病诊断培训。药企要兼顾经济效益与社会效益,不能因为疑难杂症患者的销售市场小,便战略性地不生产,反而应当加大经济科技投入。当然,国家相关部门也要给与支持,积极推动中国创新药物发展,一边优先审批积极引入,一边加强自主创新,加大对罕见病患者的帮扶力度。最后,希望每一个人都能严肃对待,不做道德的天使,行动上的矮子,在事关全人类的疾病面前,不做旁观者,不一“感动”而过,有一分光,发一分热。

对“药神父亲”不能止于感动

来源:红网2021-10-03

——本文系红网第七届全国大学生“评论之星”选拔赛参赛作品

两岁儿子患罕见病求药无门,万分无奈的情况下,仅高中学历的父亲徐伟为救孩子以身试药,自学基因编程、自制药用级别化合物的故事在互联网爆火,“2021年最温暖、最感人的新闻”“他不是药神只是父亲”……感动之声不绝于耳,“赚”足了许多网友的眼泪。

诚然,很多人看到了这位父亲的伟大,进而转化为对这个家庭的聚焦关注。徐伟获得了来自社会的精神鼓励,甚至可能还有物质援助。但是,一个冒险的徐伟背后,有无数个辗转各地却求医无门、抱着孩子只能等死的“徐伟”们,万分之一的患病率落在这些家庭上就是百分之百。如果不能看到徐伟背后庞大却无助的群体,只是抛下一句“这位父亲好伟大”便迅速“离场”,那么,这样的感动恐怕欠缺了一些分量。

《中国罕见病定义报告2021》中,将罕见病定义为新生儿发病率小于万分之一,患病率小于万分之一,患病人数小于14万的疾病。据世卫组织相关数据,中国罕见病患者突破2000万人,国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会成员朱坤说,中国仍有17种罕见病患者面临“境外有药,境内无药”的困境。年初有报道指出,全球在研的创新药物2万个,美国占50%,欧洲占40%,中国只占3%,这就决定了,在很多攻克疑难杂症的药物上,我们不得不受制于人,临床审判和申报过程又将继续拉大孩子们的等待时间,可是,他们又有多少时间等待?

确诊难、天价药、药难觅……每一项问题都是一把尖刀,刺向这些孩子的父母。正是由于步入绝境,在医院、药企四处碰壁,才让这位父亲去走了一条安全存疑、规范存疑的无奈冒险路,虽然它一定程度上成功了,但如果失败了呢?谁该为这起悲剧负责?谁又该为这些折翼的天使兜底?

各大医院要结合学术发展前沿,积极开展罕见病诊断培训。药企要兼顾经济效益与社会效益,不能因为疑难杂症患者的销售市场小,便战略性地不生产,反而应当加大经济科技投入。当然,国家相关部门也要给与支持,积极推动中国创新药物发展,一边优先审批积极引入,一边加强自主创新,加大对罕见病患者的帮扶力度。最后,希望每一个人都能严肃对待,不做道德的天使,行动上的矮子,在事关全人类的疾病面前,不做旁观者,不一“感动”而过,有一分光,发一分热。

文/陈自强(湖南工业大学)

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对“药神父亲”不能止于感动

2021-10-03 08:08:32 来源: 0 条评论

——本文系红网第七届全国大学生“评论之星”选拔赛参赛作品

两岁儿子患罕见病求药无门,万分无奈的情况下,仅高中学历的父亲徐伟为救孩子以身试药,自学基因编程、自制药用级别化合物的故事在互联网爆火,“2021年最温暖、最感人的新闻”“他不是药神只是父亲”……感动之声不绝于耳,“赚”足了许多网友的眼泪。

诚然,很多人看到了这位父亲的伟大,进而转化为对这个家庭的聚焦关注。徐伟获得了来自社会的精神鼓励,甚至可能还有物质援助。但是,一个冒险的徐伟背后,有无数个辗转各地却求医无门、抱着孩子只能等死的“徐伟”们,万分之一的患病率落在这些家庭上就是百分之百。如果不能看到徐伟背后庞大却无助的群体,只是抛下一句“这位父亲好伟大”便迅速“离场”,那么,这样的感动恐怕欠缺了一些分量。

《中国罕见病定义报告2021》中,将罕见病定义为新生儿发病率小于万分之一,患病率小于万分之一,患病人数小于14万的疾病。据世卫组织相关数据,中国罕见病患者突破2000万人,国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会成员朱坤说,中国仍有17种罕见病患者面临“境外有药,境内无药”的困境。年初有报道指出,全球在研的创新药物2万个,美国占50%,欧洲占40%,中国只占3%,这就决定了,在很多攻克疑难杂症的药物上,我们不得不受制于人,临床审判和申报过程又将继续拉大孩子们的等待时间,可是,他们又有多少时间等待?

确诊难、天价药、药难觅……每一项问题都是一把尖刀,刺向这些孩子的父母。正是由于步入绝境,在医院、药企四处碰壁,才让这位父亲去走了一条安全存疑、规范存疑的无奈冒险路,虽然它一定程度上成功了,但如果失败了呢?谁该为这起悲剧负责?谁又该为这些折翼的天使兜底?

各大医院要结合学术发展前沿,积极开展罕见病诊断培训。药企要兼顾经济效益与社会效益,不能因为疑难杂症患者的销售市场小,便战略性地不生产,反而应当加大经济科技投入。当然,国家相关部门也要给与支持,积极推动中国创新药物发展,一边优先审批积极引入,一边加强自主创新,加大对罕见病患者的帮扶力度。最后,希望每一个人都能严肃对待,不做道德的天使,行动上的矮子,在事关全人类的疾病面前,不做旁观者,不一“感动”而过,有一分光,发一分热。

文/陈自强(湖南工业大学)

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