——本文系红网第七届全国大学生“评论之星”选拔赛参赛作品

两岁儿子患罕见病求药无门，万分无奈的情况下，仅高中学历的父亲徐伟为救孩子以身试药，自学基因编程、自制药用级别化合物的故事在互联网爆火，“2021年最温暖、最感人的新闻”“他不是药神只是父亲”……感动之声不绝于耳，“赚”足了许多网友的眼泪。

诚然，很多人看到了这位父亲的伟大，进而转化为对这个家庭的聚焦关注。徐伟获得了来自社会的精神鼓励，甚至可能还有物质援助。但是，一个冒险的徐伟背后，有无数个辗转各地却求医无门、抱着孩子只能等死的“徐伟”们，万分之一的患病率落在这些家庭上就是百分之百。如果不能看到徐伟背后庞大却无助的群体，只是抛下一句“这位父亲好伟大”便迅速“离场”，那么，这样的感动恐怕欠缺了一些分量。

《中国罕见病定义报告2021》中，将罕见病定义为新生儿发病率小于万分之一，患病率小于万分之一，患病人数小于14万的疾病。据世卫组织相关数据，中国罕见病患者突破2000万人，国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会成员朱坤说，中国仍有17种罕见病患者面临“境外有药，境内无药”的困境。年初有报道指出，全球在研的创新药物2万个，美国占50%，欧洲占40%，中国只占3%，这就决定了，在很多攻克疑难杂症的药物上，我们不得不受制于人，临床审判和申报过程又将继续拉大孩子们的等待时间，可是，他们又有多少时间等待？

确诊难、天价药、药难觅……每一项问题都是一把尖刀，刺向这些孩子的父母。正是由于步入绝境，在医院、药企四处碰壁，才让这位父亲去走了一条安全存疑、规范存疑的无奈冒险路，虽然它一定程度上成功了，但如果失败了呢？谁该为这起悲剧负责？谁又该为这些折翼的天使兜底？

各大医院要结合学术发展前沿，积极开展罕见病诊断培训。药企要兼顾经济效益与社会效益，不能因为疑难杂症患者的销售市场小，便战略性地不生产，反而应当加大经济科技投入。当然，国家相关部门也要给与支持，积极推动中国创新药物发展，一边优先审批积极引入，一边加强自主创新，加大对罕见病患者的帮扶力度。最后，希望每一个人都能严肃对待，不做道德的天使，行动上的矮子，在事关全人类的疾病面前，不做旁观者，不一“感动”而过，有一分光，发一分热。

文/陈自强（湖南工业大学）