3月11日，一场别开生面的烘焙沙龙活动在重庆举办，在现场进行烘焙大比拼的是一群重庆IBDer（炎症性肠病病友）。“郭主任，我最近病情控制得很理想！”“郭主任，您看我的蛋糕造型不错吧。”被大家热情招呼的“郭主任”是重庆市人民医院消化内科主任郭红教授，也是IBD病友群中温柔又严格的“大家长”。

“炎症性肠病（IBD）不是简单的肠炎，而是一种反复发作的非特异性肠道炎症性疾病，其病因复杂、易误诊、可致残等特点严重影响着患者的正常生活与工作，也极大影响着患者心理健康。”郭红教授表示，这样颇具创意的患者沙龙活动，为IBD患者提供了开放的交流空间，拉近了医患间的距离，能更好地帮助他们卸下焦虑、回归正常生活。该活动由北京白求恩公益基金会主办、杨森中国支持，是2023年患者关爱赋能公益项目在IBD领域的线下活动，也是去年启动的“我要胖10斤”IBD患者赋能公益项目的全新升级。

因爱聚首，聆听五味人生

“太难了当时，确诊这个病花了好长时间，跑了好多个医院。”“不明白为什么会得这个病，家里人也都没有这方面的知识，只能摸着石头过河。”“第一次鼻饲的时候，呛得我眼泪都出来了。”“没了工作，还要负担治疗费用，中途有想过要不放弃算了。”在“五味人生”的分享环节，到场的小伙伴们一下子打开了话匣子，彼此分享与IBD抗争过程中酸甜苦辣。

“反复的腹泻、腹痛、肛瘘肛周脓肿、体重下降、营养不良，如果有这些症状的话就要警惕是不是得了IBD，要及时到正规医院就诊。”郭红主任提醒说。近年来IBD的发病率不断上升，已经成为我国常见的消化系统疾病，熬夜、疲劳、饮食不均衡、压力大等因素均有可能诱发IBD。郭红教授强调，“不要有畏难的心理，要有信心。随着IBD的诊疗水平不断提升，误诊漏诊现象也会得到遏制。在用药方面，生物制剂的发展为有效控制炎症、长期维持临床缓解提供了更优更安全的解决方案。随着IBD治疗临床研究的不断进步，创新药物的研发以及纳入医保，IBD患者的经济负担也得到减轻，所以大家一定要遵医嘱长期规范治疗”。

以爱之名，携手前行

对IBD患者来说，除了规范治疗，良好的自我管理对改善疾病预后有着举足轻重的作用。郭红教授表示：“很多IBD患者都是年轻人，突发疾病容易让他们产生孤独感，影响治疗的情绪。我们有几千人的患者群，大家在里面相互打气也相互监督，督促病友及时复诊，注意饮食，一起战胜IBD”。

为了更好地帮助IBD患者，2021年底郭红教授团队与一群IBD患者共同组建了“肠相医，爱必敌”公益组织，在这个以“爱是永恒，长久相依”为理念的大家庭里，医护人员和患者一起创作了一系列短视频作品，包括科室视角的专业科普、公益宣传、工作日常，也有患者视角的暖心故事、诊疗历程和新病友指南。同时，科室还不定期组织学术研讨会、患教活动并同步在线上直播以便病友们及时关注学习。

“傅昊然是我们这个组织的灵魂人物，他用自己成功对抗疾病的故事鼓励着更多的病友，同时还是我们医生与病友间的桥梁，是全国IBD核心志愿者。”郭红教授点名表扬的小傅同学也参加了本次烘焙沙龙活动，他表示自己曾因为疾病错过了很多机会，但是也遇到了很多朋友，开启了新的人生旅程，“IBDer都是生活的勇士，我们直面疾病，然后一起携手战胜它！也希望社会能给我们更多的支持，能够让IBDer在职场上平等的就业机会。”

为爱守护，创新赋能患者

正如郭红教授提到的，IBD的诊疗水平在不断提升，但是在治疗之外，IBD患者还存在着巨大的未被满足的需求，不仅包括对于饮食管理、疾病管理知识的欠缺，还包括因疾病导致的社交难、婚姻难、就业难等问题，这些并非治疗手段能解决的挑战同样不容忽视，这也是患者关爱赋能项目的“焦点”。

据悉，2023年患者关爱赋能公益项目将以多种创新形式的线下活动覆盖免疫、肿瘤等疾病领域，从聚焦患者的治疗需求延展开来，全面覆盖患者的身体和心理需求，不断提升患者赋能的广度和深度，助力患者回归美好生活。（院方供稿）