IBD患者关爱赋能公益项目:“我要胖10斤”为爱再升级
3月11日,一场别开生面的烘焙沙龙活动在重庆举办,在现场进行烘焙大比拼的是一群重庆IBDer(炎症性肠病病友)。

IBD患者关爱赋能公益项目:“我要胖10斤”为爱再升级

来源:华龙网-新重庆客户端2023-03-12

3月11日,一场别开生面的烘焙沙龙活动在重庆举办,在现场进行烘焙大比拼的是一群重庆IBDer(炎症性肠病病友)。“郭主任,我最近病情控制得很理想!”“郭主任,您看我的蛋糕造型不错吧。”被大家热情招呼的“郭主任”是重庆市人民医院消化内科主任郭红教授,也是IBD病友群中温柔又严格的“大家长”。

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“炎症性肠病(IBD)不是简单的肠炎,而是一种反复发作的非特异性肠道炎症性疾病,其病因复杂、易误诊、可致残等特点严重影响着患者的正常生活与工作,也极大影响着患者心理健康。”郭红教授表示,这样颇具创意的患者沙龙活动,为IBD患者提供了开放的交流空间,拉近了医患间的距离,能更好地帮助他们卸下焦虑、回归正常生活。该活动由北京白求恩公益基金会主办、杨森中国支持,是2023年患者关爱赋能公益项目在IBD领域的线下活动,也是去年启动的“我要胖10斤”IBD患者赋能公益项目的全新升级。

因爱聚首,聆听五味人生

“太难了当时,确诊这个病花了好长时间,跑了好多个医院。”“不明白为什么会得这个病,家里人也都没有这方面的知识,只能摸着石头过河。”“第一次鼻饲的时候,呛得我眼泪都出来了。”“没了工作,还要负担治疗费用,中途有想过要不放弃算了。”在“五味人生”的分享环节,到场的小伙伴们一下子打开了话匣子,彼此分享与IBD抗争过程中酸甜苦辣。

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“反复的腹泻、腹痛、肛瘘肛周脓肿、体重下降、营养不良,如果有这些症状的话就要警惕是不是得了IBD,要及时到正规医院就诊。”郭红主任提醒说。近年来IBD的发病率不断上升,已经成为我国常见的消化系统疾病,熬夜、疲劳、饮食不均衡、压力大等因素均有可能诱发IBD。郭红教授强调,“不要有畏难的心理,要有信心。随着IBD的诊疗水平不断提升,误诊漏诊现象也会得到遏制。在用药方面,生物制剂的发展为有效控制炎症、长期维持临床缓解提供了更优更安全的解决方案。随着IBD治疗临床研究的不断进步,创新药物的研发以及纳入医保,IBD患者的经济负担也得到减轻,所以大家一定要遵医嘱长期规范治疗”。

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以爱之名,携手前行

对IBD患者来说,除了规范治疗,良好的自我管理对改善疾病预后有着举足轻重的作用。郭红教授表示:“很多IBD患者都是年轻人,突发疾病容易让他们产生孤独感,影响治疗的情绪。我们有几千人的患者群,大家在里面相互打气也相互监督,督促病友及时复诊,注意饮食,一起战胜IBD”。

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为了更好地帮助IBD患者,2021年底郭红教授团队与一群IBD患者共同组建了“肠相医,爱必敌”公益组织,在这个以“爱是永恒,长久相依”为理念的大家庭里,医护人员和患者一起创作了一系列短视频作品,包括科室视角的专业科普、公益宣传、工作日常,也有患者视角的暖心故事、诊疗历程和新病友指南。同时,科室还不定期组织学术研讨会、患教活动并同步在线上直播以便病友们及时关注学习。

“傅昊然是我们这个组织的灵魂人物,他用自己成功对抗疾病的故事鼓励着更多的病友,同时还是我们医生与病友间的桥梁,是全国IBD核心志愿者。”郭红教授点名表扬的小傅同学也参加了本次烘焙沙龙活动,他表示自己曾因为疾病错过了很多机会,但是也遇到了很多朋友,开启了新的人生旅程,“IBDer都是生活的勇士,我们直面疾病,然后一起携手战胜它!也希望社会能给我们更多的支持,能够让IBDer在职场上平等的就业机会。”

为爱守护,创新赋能患者

正如郭红教授提到的,IBD的诊疗水平在不断提升,但是在治疗之外,IBD患者还存在着巨大的未被满足的需求,不仅包括对于饮食管理、疾病管理知识的欠缺,还包括因疾病导致的社交难、婚姻难、就业难等问题,这些并非治疗手段能解决的挑战同样不容忽视,这也是患者关爱赋能项目的“焦点”。

据悉,2023年患者关爱赋能公益项目将以多种创新形式的线下活动覆盖免疫、肿瘤等疾病领域,从聚焦患者的治疗需求延展开来,全面覆盖患者的身体和心理需求,不断提升患者赋能的广度和深度,助力患者回归美好生活。(院方供稿)

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IBD患者关爱赋能公益项目:“我要胖10斤”为爱再升级

2023-03-12 20:14:44 来源:

3月11日,一场别开生面的烘焙沙龙活动在重庆举办,在现场进行烘焙大比拼的是一群重庆IBDer(炎症性肠病病友)。“郭主任,我最近病情控制得很理想!”“郭主任,您看我的蛋糕造型不错吧。”被大家热情招呼的“郭主任”是重庆市人民医院消化内科主任郭红教授,也是IBD病友群中温柔又严格的“大家长”。

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“炎症性肠病(IBD)不是简单的肠炎,而是一种反复发作的非特异性肠道炎症性疾病,其病因复杂、易误诊、可致残等特点严重影响着患者的正常生活与工作,也极大影响着患者心理健康。”郭红教授表示,这样颇具创意的患者沙龙活动,为IBD患者提供了开放的交流空间,拉近了医患间的距离,能更好地帮助他们卸下焦虑、回归正常生活。该活动由北京白求恩公益基金会主办、杨森中国支持,是2023年患者关爱赋能公益项目在IBD领域的线下活动,也是去年启动的“我要胖10斤”IBD患者赋能公益项目的全新升级。

因爱聚首,聆听五味人生

“太难了当时,确诊这个病花了好长时间,跑了好多个医院。”“不明白为什么会得这个病,家里人也都没有这方面的知识,只能摸着石头过河。”“第一次鼻饲的时候,呛得我眼泪都出来了。”“没了工作,还要负担治疗费用,中途有想过要不放弃算了。”在“五味人生”的分享环节,到场的小伙伴们一下子打开了话匣子,彼此分享与IBD抗争过程中酸甜苦辣。

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“反复的腹泻、腹痛、肛瘘肛周脓肿、体重下降、营养不良,如果有这些症状的话就要警惕是不是得了IBD,要及时到正规医院就诊。”郭红主任提醒说。近年来IBD的发病率不断上升,已经成为我国常见的消化系统疾病,熬夜、疲劳、饮食不均衡、压力大等因素均有可能诱发IBD。郭红教授强调,“不要有畏难的心理,要有信心。随着IBD的诊疗水平不断提升,误诊漏诊现象也会得到遏制。在用药方面,生物制剂的发展为有效控制炎症、长期维持临床缓解提供了更优更安全的解决方案。随着IBD治疗临床研究的不断进步,创新药物的研发以及纳入医保,IBD患者的经济负担也得到减轻,所以大家一定要遵医嘱长期规范治疗”。

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以爱之名,携手前行

对IBD患者来说,除了规范治疗,良好的自我管理对改善疾病预后有着举足轻重的作用。郭红教授表示:“很多IBD患者都是年轻人,突发疾病容易让他们产生孤独感,影响治疗的情绪。我们有几千人的患者群,大家在里面相互打气也相互监督,督促病友及时复诊,注意饮食,一起战胜IBD”。

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为了更好地帮助IBD患者,2021年底郭红教授团队与一群IBD患者共同组建了“肠相医,爱必敌”公益组织,在这个以“爱是永恒,长久相依”为理念的大家庭里,医护人员和患者一起创作了一系列短视频作品,包括科室视角的专业科普、公益宣传、工作日常,也有患者视角的暖心故事、诊疗历程和新病友指南。同时,科室还不定期组织学术研讨会、患教活动并同步在线上直播以便病友们及时关注学习。

“傅昊然是我们这个组织的灵魂人物,他用自己成功对抗疾病的故事鼓励着更多的病友,同时还是我们医生与病友间的桥梁,是全国IBD核心志愿者。”郭红教授点名表扬的小傅同学也参加了本次烘焙沙龙活动,他表示自己曾因为疾病错过了很多机会,但是也遇到了很多朋友,开启了新的人生旅程,“IBDer都是生活的勇士,我们直面疾病,然后一起携手战胜它!也希望社会能给我们更多的支持,能够让IBDer在职场上平等的就业机会。”

为爱守护,创新赋能患者

正如郭红教授提到的,IBD的诊疗水平在不断提升,但是在治疗之外,IBD患者还存在着巨大的未被满足的需求,不仅包括对于饮食管理、疾病管理知识的欠缺,还包括因疾病导致的社交难、婚姻难、就业难等问题,这些并非治疗手段能解决的挑战同样不容忽视,这也是患者关爱赋能项目的“焦点”。

据悉,2023年患者关爱赋能公益项目将以多种创新形式的线下活动覆盖免疫、肿瘤等疾病领域,从聚焦患者的治疗需求延展开来,全面覆盖患者的身体和心理需求,不断提升患者赋能的广度和深度,助力患者回归美好生活。(院方供稿)

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