4·2世界孤独症日，记者走近“来自星星的孩子”和他们的守护者

记者 李珩 云钰

三月三十日，市妇幼保健院儿保科亲子训练班，自闭症孩子在康复师带领下进行康复训练。记者 崔力 摄/视觉重庆

“阳阳，你看妈妈手里是什么？”35岁的刘文手里拿一个苹果，朝面前3岁的儿子阳阳一遍又一遍地重复着“苹果”两个字。但阳阳始终不看她一眼。

阳阳从小就和其他孩子不一样：不会牙牙学语，不会喊爸爸妈妈；你再怎么喊他的名字，他一点反应都没有……因为他是“来自星星的孩子”——孤独症谱系障碍（自闭症）患者。

最新数据显示，目前我国孤独症人士超过1000万，其中儿童超过200万。

4月2日是世界孤独症日，重庆日报记者走近这群“来自星星的孩子”，走进他们的“孤独花园”，用心感受他们的故事。

一个执着坚强的妈妈

“他活在自己的世界里，出不来，我要拉他走出来”

阳阳出生的时候，全家沉浸在兴奋中。可日子一天天过去，阳阳却迟迟不开口说话，到后来情况越来越严重了，他有时会双手举起在空中抖动，有时会看着一样东西长久出神。

在重庆市妇幼保健院确诊他患有孤独症后的很长时间里，刘文都无法接受这个事实。

最终，为了孩子的康复，刘文辞去了工作。每天早上9点，刘文带阳阳来到重庆市妇幼保健院儿保科参加亲子康复训练班，阳阳学，她也学。

“拍！”在训练班上，康复师把嘴巴张到最大，发出“拍”的声音，同时用手拍一下大腿。

最初，阳阳看都不会看康复师一眼。康复师就抓住阳阳的手，重重地拍一下他自己的腿。“这是因为像阳阳这样的孩子对很多动作都没有认知。”刘文说。

两个月后，阳阳还是不能开口说话。那天，刘文蹲在地上嚎啕大哭。第二天，她带着阳阳又准时出现在训练课上。

“他活在自己的世界里，出不来，我要拉他走出来。”这是刘文最简单也是最执着的信念。

刘文还给阳阳制定了一个课后康复作息表，精确到每个小时。

“飞！”刘文会盯着阳阳，一边说一边用双手划一个圈；做饭时，会让阳阳在旁边用塑料刀叉“切菜”，同时不停地和他说话；每天，她带着阳阳到小区转悠，主动和每一个遇见的人打招呼，让阳阳“看见”自己如何跟别人交流……

“妈！”阳阳2岁10个月时，突然开口发出了第一个声音。刘文紧紧抱住儿子，又一次哭了。

慢慢地，阳阳能说的词越来越长，到后来，能说一个个完整的句子了。

去年12月，阳阳上幼儿园了。老师表扬他：“能主动表达，规则感特别好！”

刘文第一时间将好消息分享给重庆市妇幼保健院儿保科医生李正。她说：“我看到了光！”

李正也很高兴。他说，孤独症患儿需要长期的康复训练，需要父母持之以恒的坚持和高效的陪伴，这是对他们最大的考验。

一位经验丰富的医生

“孤独症患儿的家长首先自己要学会放下和正视”

“很多孤独症患者的家属都会经历一个痛苦的心理历程，从不承认到接受，再到自我疗愈。”李正说。

39岁的李正研究方向是发育行为学，在医院预约挂号页面上，他的擅长领域写着“孤独症治疗、语言训练”。

在李正看来，患者家属同样需要关爱，有时候跟他们说话都是一件很“考究”的事——话不能说得太直接，否则家属可能会受不了；也不能轻描淡写，怕无法引起他们对孩子病情的足够重视。

李正的微信好友中有几百个孤独症患儿的家长。这些家长中不少人有强烈的“病耻感”，他们难以接受现实，不想孩子被贴上标签，有些家庭甚至连孩子的爷爷奶奶都被蒙在鼓里。

前几天，有一个来自四川的孤独症患儿家长，还在微信上给李正留言：“不想让孩子领残疾证，担心大家把孩子当作‘精神病’对待。”

“其实，孤独症患儿的家长首先自己要学会放下和正视。”李正说，孤独症患儿最大的支持来自于家长，家长却面临着巨大压力，所以家长们也需要慰藉和支持。

“我接诊过一个2岁多的孤独症孩子，叫贝贝。贝贝的父母不甘心，也不愿意相信孩子患有这种疾病，带着孩子跑了全国很多医院求诊。当他们再次找到我，想开始对贝贝进行康复训练时，孩子已经5岁多，错过了3年的康复时间。”李正说，这件事让他非常痛心又很无奈。

“都说这些患儿是‘来自星星的孩子’，很孤独，但这些年，人们对这一群体的关注越来越多。”市妇幼保健院儿保科主任王念蓉说，比如国家卫生健康委就发布了《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》，要求由乡镇卫生院、社区卫生服务中心等基层医疗卫生机构承担0～6岁儿童孤独症的筛查。

筛查表列出了儿童心理行为发育问题系列预警征象，例如，3个月大时“对很大声音没有反应”，6个月大时“不会伸手抓物”，4岁大时“不会说带形容词的句子”等。

一名阳光自信的患者

“我喜欢唱歌，音乐让我在‘平凡’的生活里看到了光”

33岁的邹博特别喜欢舞台上的聚光灯。每当光源打在他身上，伴着美妙的旋律，他能将那些动听的歌曲完整、流畅地唱出来。

此时的他，阳光而自信，没人能看出来他是一名孤独症患者。

“别人都说我是孤独症患者最好的模样，这要感谢外公，他一直没有放弃我。”邹博说。

1998年，邹博被确诊为孤独症患者，外公张石渠从工作忙碌的女儿、女婿手里，接过了照顾孩子的重任。

在外公带领下，邹博鼓足勇气去爬山、走路，买菜、做饭，甚至参加别人的葬礼。外公告诉他：病不由己，耻从何来？生了病，就要正视它，不要怕人笑话。

就这样，邹博慢慢长大。在外公80岁生日那天，邹博为他唱了两首歌祝寿，让家人忽然意识到这个孩子在音乐上可能有天赋。

“我喜欢唱歌。”邹博小声说出自己的想法。

接下来的几年，邹博参加了艺术学校的唱歌培训，经常跟外公去听音乐会，还曾到大学音乐老师家做客。

“他唱歌的时候很投入，学谱的时候很认真，我能感觉到音乐给他带来的愉悦，也并没有觉得他有什么不同。”音乐学校合唱指挥老师说。

2022年下半年，邹博登上了某公演舞台。表演结束后，他说：“外公让我在日常生活中从‘独特’变得‘平凡’，音乐让我在‘平凡’的生活里看到了光。”

除唱歌外，邹博还学会了弹钢琴、写书法、打篮球、骑车、游泳，能说简单的英语、粤语。

“我喜欢看地图，对附近的每一个公交站点都很熟悉，平时可以一个人出去。”邹博说。

对邹博来说，孤独症没什么可怕的，因为家人从没放弃过他。因为有爱，他可以与“孤独”同行。

（文中除李正、王念蓉、张石渠外，其他人物均为化名）