近日，“扭扭车男孩”张亮再次走进了大众视野。患有先天性脆骨症的他身高只有1.3米，因为患病无法正常行走，甚至一个拥抱、一个抬手都会骨折。从小学三年级起，张亮便用扭扭车代步。2022年，骑扭扭车上学10年的他，以超安徽省理科一本分数线44分的成绩，考入安徽工程大学计算机专业。

在大学里，张亮组建了自己的仿生外骨骼研发团队，以自己为实验对象研制仿生外骨骼，经历三代优化后，他终于实现了站立行走的梦想。张亮在接受扬子晚报紫牛新闻记者采访时表示，“十多年了，第一次自己行走，好激动！未来想不断优化和改进技术，希望能帮助到更多有需要的人。” 

1、骑“扭扭车”求学10年，“瓷娃娃”考上大学

2001年，张亮出生在安徽宿松县的农村，由爷爷奶奶照顾。两岁时，张亮被确诊患了先天性成骨不全症（又称脆骨病），无法正常行走，甚至一个拥抱，一次大笑都可能让他骨折，张亮从此成了“瓷娃娃”。

张亮的奶奶说，在孩子两三岁的时候，基本上每个月都会骨折一次。疼痛成了家常便饭。张亮说，“我记得有一次大腿骨骨折，只要稍微呼吸一下就痛，只能吃止痛药来缓解。”因为行动不方便，小学三年级时，张亮就以扭扭车代步，“‘扭扭车’就是我的‘腿’，我一直想骑着小小的‘扭扭车’走向更远的地方。”

10年间，张亮换了10辆颜色各异的扭扭车。2019年，张亮考入了宿松中学就读，奶奶为了照顾张亮的起居，跟着张亮住到学校。“奶奶怕我吃不惯学校食堂的大锅菜，每天给我做饭、洗衣服，就这样坚持了三年。”

在学校里，张亮努力让自己融入丰富多彩的校园生活，“运动会的时候，因为身体原因，我不能参与项目，就报名当检录员。文艺晚会的时候，我不能上台表演，就参与策划和筹备工作。上课的时候，为了和其他同学一样听课和记笔记，我在椅子上垫书增加高度来够到课桌……”

2022年，张亮以535分的高考总分被安徽工程大学计算机专业录取，“超过安徽省理科一本分数线44分，我对自己的成绩挺满意的。拿到录取通知书的时候，我觉得之前这么多年的努力都没有白费。”

2、研发外骨骼，他是负责人也是实验对象

骑着扭扭车的时候，张亮最大的梦想就是站起来。2022年12月初，读大一的张亮在网上看到了关于仿生外骨骼的技术，“第一次感觉梦想就在眼前，恰逢学校在进行机械工程比赛，我便想着以仿生外骨骼的项目参赛。”

张亮说，仿生外骨骼技术，需要很多本专业以外的学科知识，“所以那会儿经常去图书馆查资料自学，为了能够早日站起来，我对相关的知识很痴迷。”

张亮也坦言，刚开始自学机械方面的知识的确比较吃力，“后来我组建了一个9人的团队，都是对仿生外骨骼技术很感兴趣的同学，他们中不仅有学计算机的，还有学机械和电气工程专业的，很大程度上弥补了我对于这项技术认知方面的空白。”张亮说，团队还会制订研发计划，每周开会讨论研发进展。

张亮作为仿生外骨骼项目的负责人，同时也是该项目成果的实验对象，“每次设计出一个版本，我都会穿戴来体验，然后根据问题进行改进。”目前他们团队研究出的这套仿生外骨骼，主要涉及机械传动、控制进程和人体工程学等方面技术，已更新到第三代。

张亮告诉记者，他曾在大学期间参与全国摄影比赛中获了奖，后来和朋友开了摄影工作室创业，因此有了些积蓄。他便用这部分积蓄，作为项目的启动资金投入研发。“考虑到时间、成本和材料选择，我们最终确定用3D打印技术来完成设计方案。”

张亮介绍说，想实现3D打印，需要三维扫描他的全身和骨骼模型来建模，以便设计的仿生外骨骼与他的身体结构相契合。好在他的梦想，得到了好心人的支持，当地医院帮助他完成了全身CT扫描数据采集，3D打印园又帮助他完成了三维建模。

看到工厂最终打印出的器具，张亮既期待又激动，“我们在材质上选用了更为轻便的碳纤维，所以很轻薄，只有一两百克的自重，就像多穿了一两件衣服一样。另外，穿戴之后再套上外裤的话，基本上看不出来穿了外骨骼，也比较美观。”

紫牛连线

技术成熟后会公开，帮助更多的人

今年4月4日，张亮第一次穿戴着自己组织研发的第三代仿生外骨骼步行了16米，虽然距离这么短，但他却走得汗流浃背，“因为我小腿那里是90度的畸形，这个版本的仿生外骨骼还需要我的肌肉来带动行走，所以我能清晰地感觉到踝关节处十分吃力。”

尽管如此，张亮还是异常兴奋，“因为戴上仿生外骨骼行走，我的视野和以前坐扭扭车完全不一样了。”张亮透露，他目前还处在一个学走路的过程中，如果有东西扶着就可以一直走下去。

患病后第一次站起来，让张亮精神焕发，“站立行走的感觉很棒，整个人也变得更加自信了。”在站起来的那一天，22岁的张亮在朋友圈写道：“玉骨淬火，百炼成钢；敢教万刃寒山，不敌我身作剑；终于我还是站起来了；要等时间嘉许，等春风得意。”

目前，张亮还在持续测试这套仿生外骨骼，虽然还没完全适应，但除了睡觉其余时间都穿戴着，以前的扭扭车则放到了宿舍一隅。

张亮介绍，这套仿生外骨骼目前还属于早期的机械仿生结构，后期等到资金到位会再进行智能化改造，通过传感器让外骨骼感知到人体的状态，以便及时作出相应的调整，更好地保护穿戴者的安全，“设计图纸我已经和团队成员绘制得差不多了，智能化改造的成本大约在2万-3万元，后期经费学校方面会有相应的支持。”

张亮说，他没想过以此项技术申请专利，“我觉得如果有一项好的技术，我们应该把它推广出来，让更多人去改进它，如果这项技术研究成熟之后，我会对外公开，以便帮助到更多有需要的人。”扬子晚报/紫牛新闻见习记者 徐韶达