近日，曾饰演过《摔跤吧！爸爸》的小演员去世，年仅19岁。她经一系列检查后被查出患有皮肌炎，最终抢救无效，不幸去世。

江苏省人民医院（南京医科大学第一附属医院、江苏省妇幼保健院）风湿免疫科谈文峰主任表示，“皮肌炎是一种自身免疫性疾病，它初期的症状可能并不明显，但病情复杂多变，严重时危及生命。”因此，早期识别和治疗非常关键，当患者出现皮疹，并伴肌痛肌无力、发热、呼吸困难时，一定要及时前往医院就诊，以免延误病情。

原以为只是一场普通感冒，竟走了一趟“鬼门关”

“如今回想起当时躺在病床上的我，还是很后怕，感谢医生们把我从死神手里抢过来。”回忆起之前反复发热、呼吸衰竭的情景，张女士仍心有余悸。

去年，31岁的张女士（化名）频繁咳嗽、咳痰，前往当地医院就诊。原以为只是一场普通的感冒发热，但吃了各种抗感染、止咳、化痰的药，病情还是没有明显好转，甚至开始出现呼吸困难的情况。当时，张女士的各项指标均提示病情危重，随时有生命危险，被家属转入江苏省人民医院急诊与危重症医学科进行抢救。

临床上，对呼吸衰竭常规治疗无效、病情持续加重的患者，ECMO治疗是终极手段。江苏省人民医院急诊与危重症医学中心ECMO团队精准、快速对张女士实施救治，张女士的生命指标逐渐稳定了下来，转危为安。

多学科专家会诊找病因，真凶实为“皮肌炎”

为进一步明确病因，医院为张女士开展了多学科会诊。会诊中，风湿免疫科谈文峰主任结合张女士情况，判断此次病情可能是由皮肌炎导致的。随后，谈主任为张女士安排了免疫抗体等相关检查，检查结果证实了他的判断。谈文峰主任介绍，皮肌炎患者容易导致肺部受累，出现慢性干咳、气喘，以及进行性加重的低氧血症，严重者病情发展迅速，可能会出现呼吸衰竭。

“面对病情这么严重的病人，一秒钟都不敢耽搁！”谈文峰主任医师，吕成银副主任医师，徐凌霄副主任医师，朱玉静和尤含笑主治医师团队对张女士进行积极治疗。经过丙球、激素冲击等对症治疗，经60余天，张女士病情明显好转，顺利出院，恢复良好。

“皮肌炎”非皮肤病，是一种自身免疫性疾病

吕成银副主任医师介绍，皮肌炎病情复杂多变，不仅仅有皮疹、肌肉无力等表现，还可能累及不同的脏器，如肺、心、胃肠道等，增加后期治疗难度，也是导致死亡的重要原因。虽然目前医学还无法彻底治愈皮肌炎，但如果能够早期发现，并积极配合医生接受规范的治疗，患者病情能得到控制。目前治疗皮肌炎主要依靠药物治疗，其治疗过程复杂而又漫长，期间需要进行严密的病情监控和调整用药。

朱玉静医师提醒，出现不明原因的皮疹，特别是不会痒的，在皮肤科治疗没有好转的情况下，需要警惕风湿病的可能，可以到风湿免疫专科进一步诊断。当出现反复发热、咳嗽、咳痰、胸闷、气喘、皮疹等看似“普通”症状时，也建议要及时就医。

风湿免疫科不仅看风湿 还专攻稀奇古怪的免疫系统疾病

说起风湿免疫疾病，很多人都知道红斑狼疮、痛风、类风湿关节炎、干燥综合征等常见疾病，但是，风湿免疫疾病超过百种，更与全身多个系统相关。

“我们风湿免疫科平时会接诊各种各样的免疫系统疾病患者。”谈文峰主任表示，风湿免疫性疾病泛指影响骨、关节及其周围软组织的疾病。但风湿免疫性疾病还涉及神经系统、呼吸系统、循环系统、消化系统、泌尿系统、血液系统等多系统损害，是跨越多个学科的一类疾病。

由于免疫系统疾病，症状不典型，涉及多系统、多学科，因此给诊断和治疗带来很大困难。“不少患者来我们科之前其实都辗转去过其他医院和科室。”免疫系统疾病仍有许多未解谜团，但随着诊疗技术近年来飞跃式提升，免疫系统疾病患者的预后有了明显改善，“多数患有风湿免疫疾病的患者在经过正规的治疗后，都可以和正常人一样生活。”

通讯员 姜航 黄兰茜

新华报业·新江苏记者 孙骏