凌晨3点，李菊的闹钟又如约地响了。走到丈夫陈本文的床边，检查仪器，清理痰液，“按部就班”的动作，熟悉又显得艰难。

今年52岁的李菊与家人一起居住在渝中区大溪沟街道人和街蒲草田小区，14年前，她的丈夫不幸患上渐冻症。也就从那时起，凌晨1点、凌晨3点、凌晨5点……每天夜里，闹钟每隔两小时准时响起，如同指令一般“催促”着李菊起床，重复着同样的动作。

“命运让我们相遇，但也开了个玩笑”

随着响起的闹钟，把时间拨回到1992年。

“他清秀帅气，开朗幽默，当过兵，人品正直可靠……”

“她大眼睛、圆脸蛋、性格温柔……”

彼时，21岁的李菊相识了比她大4岁的陈本文，两人很合拍，交往5年后爱情修成正果。

婚后，陈本文尽心尽力跑出租，收入可观。李菊则在商场当服装销售，时尚又有干劲，两人共同努力打拼建设小家，日子平淡又幸福。

“如果能一直这样，该多好啊！”这是李菊期望的。

然而，人生无常。2009年，命运给他们开了一个最坏的“玩笑”。才42岁的陈本文开始感到手不灵活、肱二头肌酸痛，随着时间推移，症状渐渐延伸到下臂、双手、双脚，辗转多家医院，治疗无果。2015年，陈本文颈部及以下均无法动弹，只能靠呼吸机来维持生命。最终，被确诊为运动神经元病，就是大家熟悉的名字：渐冻症。

渐冻症为罕见神经系统疾病，患者肌肉萎缩、僵硬和无力，随着时间的推移，症状还会逐渐恶化。

“我们怎么也想不通，为何这样的厄运会降临到我们头上。”这样的疑问直到现在，李菊仍然没有得到答案。

“我的24小时都是他的”

再怎么想不通，一家人的生活仍要继续。

接受了现实，李菊在照顾生病公婆和年幼孩子的同时，还承担起了丈夫24小时的照顾。

在陈本文房间的窗上，紧贴着几张泛黄的纸张，那是李菊一抬头就能看到的“每天工作表”。

早上7点，补充安素营养粉剂；9点，拍背吸痰；9点半，洗刷、打面条、消毒气切口、刮胡子涂唇膏、冲洗尿管；10点半到12点，坐1.5小时；12点半到14点，拍背吸痰、吃饭、上网……晚上23点，凌晨1点、3点、5点、7点，调闹钟，检查仪器，处理大小便。

渐冻症患者一旦卡痰就可能有生命危险，李菊需要不定时给丈夫吸痰，有时间隔半小时，有时甚至10几分钟。就算出去一次，也争分夺秒，买完菜就得跑回来，想和邻居聊天也不能，路过跳坝坝舞的广场，顶多羡慕地看一眼。以防万一，李菊还安装了监控，外出时，也要时刻留意丈夫情况。

即便到了夜里，李菊也不敢睡实了，每两三个小时就要起来，检查丈夫呼吸的机器是否有异样，听到丈夫通过磨牙发出信号，她更是一下就会惊醒。“睡得很轻，已经形成条件反射了。”她解释。

寒冬腊月里，李菊心疼丈夫晚上洗澡容易着凉，于是每天下午3点半左右，她都会做好准备，扶起丈夫坐到床边，给他擦洗身子并进行按摩。这些年来，患病的陈本文虽然瘦弱，但依旧有120斤左右，因此完成全身的擦洗，并非易事。

“这么多年，我也练出来了，要用上所有的力。”李菊有条不紊地忙碌着，即使在冬天，也热得满头大汗。

“怎么不苦，可是再苦再累，也重要不过丈夫的一条命。”说到这里，李菊再也忍不住，任眼泪夺眶而出。

“即使你不能动，我也能读懂你”

这些年来，因为病情的加重，陈本文言语功能丧失，连最基本的咀嚼也无法做到。让他更难过的是，自己口水横流、大小便也无法自理。

当过兵的他本就是个好强的人，即便已经与病魔抗争14年，他也无法做到云淡风轻，但却对这一切无能无力。他时常只能呆呆地望向天花板，任由眼泪不争气地留下来，有时还会崩溃发飙。

所以除了在身体上对丈夫无微不至照顾外，在心理上李菊也会格外关心丈夫的情绪。

平时里，李菊会通过聊天、看视频等形式，来消解丈夫的负面情绪。她也会把“光荣之家”的牌子挂在丈夫目所能及的地方，床头贴着儿子的照片以及区委区政府的寄语，激励丈夫“永远不要轻言放弃”。

“他说不出话，但嘴巴可以做口型，眨眼表示认可，眼睛不动就是否定。”长期的照料让李菊练就了丈夫的“读心术”，她可以通过丈夫的眼神，读懂其内心所想，甚至还能和丈夫聊天谈心。

“只要我还有一口气，就不会扔下你”

“只要我有一口气在，就绝不会扔下你和这个家不管！”，这是丈夫刚患病时，李菊的承诺。

如今，这句承诺也已经坚守了14年，也赢来了生命奇迹。

根据临床研究发现，大部分患有渐冻症的患者会在三年左右发生死亡，短者大概只有几个月。但有医生表示，每个患者的死亡时间因人而异，其存活时间与护理程度有关。

从患病到现在，陈本文已经度过了14年。如今，虽靠着机器呼吸以及胃病插管进食，也只有眼睛和嘴巴能动，但他状态良好，没有感染，也没有生褥疮。不仅让周围邻居称奇，更成为了许多渐冻症患者家属群谈及的奇迹。

曾经的主管医生胡医生很清楚这都与李菊良好的护理分不开。“她的护理条件达到了全天候24小时，一般人做不到这种护理程度。”作为医生，她非常明白李菊护理丈夫过程中所受的折磨。

由于常年休息不足，52岁的李菊已满头白发，憔悴不堪。但她却表现得毫不在乎：“是人都会老，有什么大不了，我老一点，换来丈夫情况更稳定一点、活久一点，我觉得非常值。

在照顾丈夫之余，李菊还花时间，把家里收拾得干净整洁。因为她说：“人在，家在！”

如今，这个小家，在李菊的努力和邻居、街道社区的帮助帮扶下，依然温暖完整。

2015年，李菊被评为“重庆好人”，近十年时间过去了，她始终如一，24时全天候守护丈夫。

14年，5000多个24小时，李菊就像一颗小太阳，照亮小家庭的前行之路，践行着人世间爱与责任的美好誓言。

记者 舒婷 实习生 王诗雨