盛夏，我国大部分地区气温升高、紫外线强度加大，这让不少狼疮患者忧心。约有60%狼疮患者因接受阳光照射而激发或加重病情。

那么，狼疮患者该如何做好“全面防护”以预防复发？哪些症状的出现，要警惕复发的可能？针对这些问题，皮肤科专家在线上的媒体会上呼吁，狼疮患者要从生活细节上降低复发风险，加强疾病长期管理，以安然度夏。

出门就要防晒，狼疮患者安然度夏

夏季紫外线强烈，研究证明，紫外线不仅是狼疮发病的重要诱因之一，还是导致狼疮复发、病情加重的重要因素，有高达60%狼疮患者因接受阳光照射激发或加重病情。

据统计，大约三分之一的红斑狼疮病人在日晒后，面颊部或其他暴露部位出现鲜红皮疹或原有的皮疹加重，这称之为“光过敏”。可以明确的是，阳光照射可加重狼疮患者皮肤及内脏损害。

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任曾小峰教授建议，预防紫外线照射是广大狼疮患者最重要的一项防护措施，尤其是曾经有过皮疹的患者，避免紫外线对皮肤的照射，减少旧病复发。若突然出现长时间的发烧，身上出现红斑、脱发，发生关节炎、关节肿痛的情况，建议及时前往医院复查。”

每天测体重，掌握合适饮水量

在生活中，除了注意防晒，还要注意饮水量。由于夏季高温天气的影响，很多狼疮患者就习惯性饮用大量的水或饮料，其实对于狼疮肾炎患者来说是不可取的。

我们饮用的水都是通过肾脏过滤，而肾脏是红斑狼疮最易累及的器官。约40%-60%的患者起病初即有狼疮肾炎，10%-20%狼疮肾炎患者在诊断5年之内可进展为终末期肾病，这也是导致患者死亡的重要原因。

因此，山东大学齐鲁医院肾内科主任杨向东教授提醒狼疮肾炎患者，既要避免饮水过多增加肾脏负担，也要避免因过度限水使肾灌注不足，导致已经受损的肾功能进一步恶化。“肾脏病患者应学会自我监测，调整自己的饮水量。不要等口渴了再大量饮水，可以一小口一小口滋润着饮用，如果不渴就不要喝水。可以通过每天测量体重或血压的办法来掌握每天合适的水分摄入情况，以不出现眼部脚部浮肿、不口渴和血压保持正常稳定为宜。”

日间门诊帮助患者长期规范管理

系统性红斑狼疮可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤。近年来，狼疮患者10年生存率虽已提升至89%，但25-30年的长期生存率却出现了断崖式下降仅为30%，这与不可逆的器官损伤有关。

然而，不少患者对于器官保护重要性仍缺乏足够认识，未建立长期规范管理的观念，往往会出于对激素等传统疗法的顾虑、诊疗服务便捷性不足等原因，一旦发现病情稳定后，就自行减量、停药或不按时就诊，不仅影响治疗效果，且容易导致病情复发和并发症，影响患者的长期生存和生活质量。

从患者长期获益的角度出发，不仅要提升全国狼疮的规范化诊疗水平，也需要关注患者接受医疗服务过程中的体验。曾小峰教授表示：“近年来，我们一直在积极推进系统性红斑狼疮规范诊疗项目的重点工作，致力于提升狼疮诊治的同质化。去年《系统性红斑狼疮规范诊疗中心建设与管理原则》（简称《原则》）正式出台，期待通过该《原则》的落地以及诊疗中心的建设，提升全国狼疮规范化诊疗水平与区域医疗服务能力。”

曾小峰教授还指出，“狼疮需要长期管理、治疗，医疗服务的便利性对于患者长期获益和慢病管理显得尤为重要。医疗服务应‘以患者为中心’，为患者提供连续、便捷的服务。比如生物制剂需要静脉输注给药，建议将其纳入日间门诊治疗范畴，解决系统性红斑狼疮患者的迫切需求，利用现有的医疗资源获取最大化的临床效益。”

延伸阅读：掌握防晒技巧

想要做好防晒，可以参考国际通用的防晒ABC原则做好相应的防晒措施，即Avoid（避开）、Block（遮挡）、Cream（乳霜）。

A是指尽量避开阳光直射，尤其在正午暴晒10:00-16:00时间段，紫外线强度较大。当紫外线指数≥7时，属于高强度，应尽量避免外出。

B指的是可以采取“硬防晒”措施，比如穿防晒服，戴宽边帽保护眼睛、脸部、耳朵和脖子，戴UVA防护率达99%-100%的环绕式太阳镜。

C则为使用广谱防晒霜，即涂抹防晒霜，避免长时间晒太阳。

文 | 记者 张华