一个重度脑瘫小伙的命运逆转
出生不到4个月,就被确诊为痉挛性重度脑瘫。严重的疾病让他发育缓慢、肌肉痉挛、行动说话非常困难。14岁时意外骨折,身上插着十几根管子躺在重症监护室(ICU)的病床上与死神抗争……冀思源(小名洋洋),这个被命运按倒在地上的重庆小伙,用坚强的意志、不屈的精神逆转命运。
6月29日,沙坪坝区金沙天街西西弗书店。洋洋携新书《有轮有迹》在此发布,在鲜花和掌声中,向读者分享不一样的人生体验。
为一篇发言稿排练无数次
没进过学校一天,却创作60多万字文章,公开出版发行书籍;无法正常行走,但开网店、做微商,11个月里赚到10万元,成为“销售之星”;求医看病花费巨大他拒绝申请低保“兜底”,反而主动申报纳税……洋洋说,疾病“禁锢”自己的身体26年,但无法摧毁他健全的心智和人格。
命运从何时开始逆转?对洋洋来说,改变发生在每时每刻。
“非……常感谢大家……能在百忙之中,抽出时间参……加,我的新书发布会……”6月26日上午,渝北区宝圣大道一小区的房间里,坐在轮椅上的洋洋满头大汗,“挤”出一个个词汇,吃力地排练即将举行的新书发布会致辞。
3天之后,新书《有轮有迹》新书发布会举行。洋洋在众多读者的注目下,发言流畅:“我曾经害怕出门,害怕别人异样的眼光。一度怀疑自己为啥要这样活着……”
读者中,有他的亲友,也有陌生人。洋洋眼角眉梢皆是笑意,坦然面对一切。敢于将自己所有的弱点展现于人前,他花了26年作心理建设。
“爱”给他最好的心理疗法
洋洋的妈妈张渝,是个骨子里不服输的事业型重庆女人,面对4个月大孩子的疾病确诊报告,她无法接受事实,更感叹命运的不公。她甚至不想让外人知道孩子患有脑瘫这一事实,同时心里还有内疚与自责。
而疾病让洋洋无法迈开双腿,无法与小朋友一起在小区里嬉戏玩耍,独自在家看窗外的世界。
人生课题中,包括洋洋在内的每一个家庭成员,都在重新学习一个词——接纳。命运的逆转从这里开始。妈妈张渝作了一个决定,不再生孩子,全身心接受洋洋,带他一起与厄运抗争。
一家人开始行动起来,带着洋洋辗转全国各地看病求医、康复训练。洋洋不能独立生活,无法去学校读书,张渝就想办法找来全套小学教材。外婆教拼音、爸爸教数学、舅舅教语文……大家各自承担起“教学”任务。
“就这样,我学完了小学的课程。”洋洋尤其感恩外婆教给他的拼音启蒙,“外婆教的拼音就像一根拐杖,支撑着我一路走来,让我在知识的道路上探寻宝贝。”
心理建设是洋洋要迈过的第二道坎。害怕看到自己的样子,恐惧说话,不愿出门面对陌生人。“不出门怎么行?我要带他出去‘脱敏’。”负责照顾洋洋的男保姆张彬说。洋洋亲切地称呼他为“幺舅”。
“‘幺舅’说得对,不能逃避,要把自信当成接纳自己的一课。”洋洋说,多年来,家人、朋友、邻居为他编织了一张爱之网,给了他最好的心理疗法。
用数字“密码”创作文章300多篇
随着洋洋逐渐长大,与外界沟通的意愿越来越强烈,家人送给他的一部手机,开启了属于他的互联网世界。
与人交流,除了文字,还需要用语音。但说话对洋洋来说并不容易,他需要不停地进行发音练习。参加网上一门实战课程后,受到学习班班长的鼓励和学分的诱惑,洋洋开始在群里进行语音分享。“大家都说听得懂,不管是真是假,我感觉自己突破了,汗水过后是如沐春风的喜悦和舒爽。”他回忆。
在互联网世界里阅读和写作,洋洋如鱼得水。学习之余,他开设了名为“被上帝关了一扇窗户的少年”的公众号,定期更新文章,记录生活。
手指活动受限,无法在手机键盘上打字,洋洋是如何做到互联网写作的呢?原来他想了一个办法,把键盘上拼音对应的键盘数字编成一串“密码”,请照顾他的张婆婆帮他输入到手机上。
一个字一个字……就这样,靠着与张婆婆默契配合,7年来,洋洋创作的文章数已经达到了300多篇,共计60余万字。从康复治疗到与家人相处,再到对美好爱情的向往……朴实、乐观的文字,记录了他的心路历程。
摘取其中20万字,出版社将其定名《有轮有迹:一个脑瘫青年的成长故事》出版。新书分享会现场,读者被他超凡的意志力打动。“他人生道路有那么多阻碍,可他一步一步都突破了,命运才会逆转。”朋友徐丹说,洋洋取得的成绩,来自于他积极的生活态度,来自于他超强的执行力。他制定了一个计划表,每天什么时候该康复训练,什么时候该学习,什么时候该写作,他都会不折不扣完成。
被社会需要才是最大的尊重和价值
曾经,洋洋所在社区的工作人员找到他,问他是否考虑申报低保。“不用!”想也没想,洋洋就拒绝了。脑瘫病人,需要持续性的花费。这一决定,让父母都吃惊。洋洋解释:“我是微店、网店的掌柜,申请低保,就意味着关掉店铺。虽然那样很轻松,但远不是我想要的。还有人比我更需要低保。”
分享会上,洋洋在某平台的合伙人戈多表示,“洋总”在2天时间里,可以建立起500人的群;37天里,收益上万元;11个月的时间里,一共挣到了10万元,是平台名副其实的“销售之星”,很多人做不到。“他精力旺盛,会提出一些售后的细节,倒逼我们去改善。”戈多说,洋洋因为不俗的成绩,被邀请参加该平台全国巡回路演,分享自己的“生意经”。
儿子才做一个多月的生意,就收入上万元,张渝半信半疑。她仔细研究账单和后台数据发现,儿子找到了网友的购物需求点。为了让儿子的网店经营更加正规,张渝带着洋洋去办理了营业执照,并向税务部门申报了纳税。
洋洋坦陈,出书和做网店,就是想向社会提供服务,“自己不是来接受同情和怜悯的,社会真正需要你,这才是最大的尊重和价值。”