医患联手盯紧罕见病稳定期 重症肌无力女子成功当妈
“从确诊重症肌无力到结婚成家,直到现在幸福的一家三口,一路走来十分不易,感谢我的家人和武汉市第一医院的医护们。”27岁的燕燕是一名重症肌无力患者,元旦前喜获一男宝,终圆母亲梦。

医患联手盯紧罕见病稳定期 重症肌无力女子成功当妈

来源:荆楚网2024-01-01

荆楚网(湖北日报网)讯(记者 黄涛 通讯员 杨洁、余萍、高蕊)“从确诊重症肌无力到结婚成家,直到现在幸福的一家三口,一路走来十分不易,感谢我的家人和武汉市第一医院的医护们。”27岁的燕燕是一名重症肌无力患者,元旦前喜获一男宝,终圆母亲梦。

2年前,时年25岁的燕燕突然出现颈部僵硬、说话不利索,辗转求医后,经武汉市第一医院神经内科副主任、神经肌肉免疫疾病亚专科主任罗利俊诊断为重症肌无力,属中度全身型。经住院治疗症状缓解后,燕燕坚持在该院神经内科“神经肌肉免疫疾病亚专科门诊”规律复诊随访、服用药物,直至症状完全缓解,生活和工作都恢复正常,并于2022年初喜当新娘。

重症肌无力患者可以生育不?怀孕是否会加重病情?婚后,燕燕专程来门诊咨询,罗利俊主任和主治医生杨洁博士在详细评估其病情后,为其调整用药,避免使用有致畸性药物的同时,稳定用药剂量,调整到维持症状基本缓解的最小用药剂量。

自2023年春怀孕成功,燕燕的十月怀胎可谓“步步惊心”,经历了孕早期的肌无力加重期、孕晚期的呼吸功能下降等风险,幸好有重症肌无力团队的保驾护航。

2023年12月,终于进入预产期,燕燕入院待产。经妇产科、麻醉科、新生儿科、神经内科重症肌无力团队通力合作,燕燕于11日剖宫产下一6斤多的健康男婴。

产后第三天,燕燕发生重症肌无力危象,出现了四肢无力及呼吸困难。重症肌无力团队会诊后,燕燕立即转入神经内科进行抢救治疗,后给予丙种球蛋白冲击治疗,终转危为安,病情逐渐稳定,于元旦前出院回家坐月子。

“重症肌无力是一种由神经﹣肌肉接头处传递功能障碍导致的自身免疫性疾病。”武汉市第一医院神经内科副主任、神经肌肉免疫疾病亚专科主任罗利俊主任医师介绍,肌肉的活动需要靠神经传递信号,但是重症肌无力患者由于自身免疫异常,产生的相关抗体阻断了神经肌肉之间的正常信号传递,从而使肌肉不能很好的收缩运动。最明显表现是容易疲劳,即自发性肌肉无力,比如眼睑下垂、复视、四肢无力、吞咽困难、呼吸困难等。

“燕燕的成功经历,将鼓舞更多重症肌无力患者回归正常生活。”罗利俊主任表示,重症肌无力虽属罕见病,但其可防可治可控,育龄期患者在治疗稳定期可以开始考虑备孕,从孕前期、妊娠期到分娩期,全程需密切的监测及管理,以保证孕妇和宝宝的安全。

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医患联手盯紧罕见病稳定期 重症肌无力女子成功当妈

2024-01-01 06:24:21 来源:

荆楚网(湖北日报网)讯(记者 黄涛 通讯员 杨洁、余萍、高蕊)“从确诊重症肌无力到结婚成家,直到现在幸福的一家三口,一路走来十分不易,感谢我的家人和武汉市第一医院的医护们。”27岁的燕燕是一名重症肌无力患者,元旦前喜获一男宝,终圆母亲梦。

2年前,时年25岁的燕燕突然出现颈部僵硬、说话不利索,辗转求医后,经武汉市第一医院神经内科副主任、神经肌肉免疫疾病亚专科主任罗利俊诊断为重症肌无力,属中度全身型。经住院治疗症状缓解后,燕燕坚持在该院神经内科“神经肌肉免疫疾病亚专科门诊”规律复诊随访、服用药物,直至症状完全缓解,生活和工作都恢复正常,并于2022年初喜当新娘。

重症肌无力患者可以生育不?怀孕是否会加重病情?婚后,燕燕专程来门诊咨询,罗利俊主任和主治医生杨洁博士在详细评估其病情后,为其调整用药,避免使用有致畸性药物的同时,稳定用药剂量,调整到维持症状基本缓解的最小用药剂量。

自2023年春怀孕成功,燕燕的十月怀胎可谓“步步惊心”,经历了孕早期的肌无力加重期、孕晚期的呼吸功能下降等风险,幸好有重症肌无力团队的保驾护航。

2023年12月,终于进入预产期,燕燕入院待产。经妇产科、麻醉科、新生儿科、神经内科重症肌无力团队通力合作,燕燕于11日剖宫产下一6斤多的健康男婴。

产后第三天,燕燕发生重症肌无力危象,出现了四肢无力及呼吸困难。重症肌无力团队会诊后,燕燕立即转入神经内科进行抢救治疗,后给予丙种球蛋白冲击治疗,终转危为安,病情逐渐稳定,于元旦前出院回家坐月子。

“重症肌无力是一种由神经﹣肌肉接头处传递功能障碍导致的自身免疫性疾病。”武汉市第一医院神经内科副主任、神经肌肉免疫疾病亚专科主任罗利俊主任医师介绍,肌肉的活动需要靠神经传递信号,但是重症肌无力患者由于自身免疫异常,产生的相关抗体阻断了神经肌肉之间的正常信号传递,从而使肌肉不能很好的收缩运动。最明显表现是容易疲劳,即自发性肌肉无力,比如眼睑下垂、复视、四肢无力、吞咽困难、呼吸困难等。

“燕燕的成功经历,将鼓舞更多重症肌无力患者回归正常生活。”罗利俊主任表示,重症肌无力虽属罕见病,但其可防可治可控,育龄期患者在治疗稳定期可以开始考虑备孕,从孕前期、妊娠期到分娩期,全程需密切的监测及管理,以保证孕妇和宝宝的安全。

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